Kronisk sygdom: Næsten ingen unge lever det glamourøse ungdomsliv, de konstant bliver bombarderet med i amerikanske film og tv-serier. Derfor tager vi hul på en artikelserie, hvor danske unge fortæller om realiteterne i deres ungdomsliv.

Af Hejdi Norup

Jeg har valgt at skrive denne artikel, fordi jeg gerne vil bryde tabuet omkring kronisk tarmbetændelse eller på latin Colitis Ulcerosa.

Det er et emne, som mange finder pinligt og derfor helst ikke snakker om, bare fordi det handler om tarme og afføring. Da det er en sygdom, der er indeni kroppen og som kun kan ses i afføringen, er der også mange, der har mistro til mig og mange andre, når vi siger, at vi er syge. Men for os er kronisk tarmbetændelse en stor del af vores hverdag, og det er hårdt gang på gang at få nedværdigende blikke, når vi forklarer, hvad vi fejler og hvad det indebærer.

Jeg vil derfor prøve på at gøre det okay at snakke om kronisk tarmbetændelse. Det er en del af mit og mange andres liv, som ikke kan skjules, og det skal være okay at fortælle om. Og det skal ikke længere være så pinligt at tale om, at vi, der har sygdommen, holder den hemmelig.

Jeg håber, du vil hjælpe mig med at nedbryde tabuet. En rigtig god start er, hvis du vil bruge et kvarter af dit ungdomsliv på at høre om mit ungdomsliv med kronisk tarmbetændelse, i denne her video:

Venlig hilsen Hejdi



Kronisk tarmbetændelse beskrevet af læger:

  • Colitis ulcerosa er en kronisk betændelsestilstand i tyktarmen.
  • Symptomerne er blodig og hyppige afføringer (diarré), almen utilpashed, blodmangel (anæmi) og træthed ved aktive sygdomsfaser og andre bivirkninger.
  • Behandlingen består af forskellig medicin, som også nedsætter risikoen for opblussen af sygdommen. Det vil sige, at medicinen også anbefales til patienter, der har ro i sygdommen. Fjernelse af den syge del af tarmen kan komme på tale.

Kronisk tarmbetændelse beskrevet af mig:

  • Kronisk tarmbetændelse viser sig ved, at tyktarmens slimhinde får sårdannelser med blødninger. Altså ligesom hvis du falder og slår hul på huden, så kan der komme sår og betændelse på tarmen, men ved kronisk tarmbetændelse, går det aldrig væk.
  • Nogle følgevirkninger ved sygdommen er kvalme, svimmelhed, diarre, energimangel, træthed, mange smerter i kroppen og et lavere immunforsvar. Ingen tilfælde af sygdommen er ens. Symptomerne er forskellige fra patient til patient.
  • Der findes mange former for medicin, men man kan ikke kurere sygdommen. Den kan kun holdes i ro.
  • Den eneste måde, man kan “fjerne” sygdommen på, er ved at fjerne den syge del af tarmen og så leve med stomi, som er en pose går med på maven. Ens afføring kommer så ud i posen i stedet for gennem tarmen.

Billederne er fra min dåb og fra fastelavn i 2002, hvor jeg var 11 år. Det var cirka halvandet år efter, jeg blev alvorligt syg. Jeg var ensom, lille, skrøbelig og havde det skidt, både fysisk og psykisk. Jeg vejede kun omkring 32 kg. Det var først i 9. Klasse, jeg kom over de 38 kg. og begyndte at få det bedre.

Det sværeste for mig ved at have kronisk tarmbetændelse:

  • Venner, der vælger mig fra.
    Nogle venner vælger mig hurtigt fra, da de har svært ved at forholde sig til, at jeg er syg. Nogle venner inviterer mig heller ikke med til ting, hvis jeg har sagt fra/meldt afbud en gang imellem. Det gjorde, at jeg på et tidspunkt var ensom.
  • Smerterne.
    Jeg får kraftige smerter i mavesektionen. Den eneste måde jeg kan forklare, hvordan nogle af mine føles, er, hvis man forestiller sig en gammel sløv kniv, der bliver stukket ind i maven og bliver drejet rundt, om og om igen.
  • At acceptere det.
    At acceptere, at jeg er syg, er en meget hård kamp for mig selv, men det er også hårdt at andre har svært ved at acceptere, at sygdommen er der for at blive. Jeg skal lære at leve videre med den.

  • Bekymringer om fremtiden.
    Jeg ved endnu ikke, hvad der kommer til at ske med mit liv, for jeg endnu ikke har fundet ud af med kommunen, hvor meget arbejde jeg kan holde til på grund af sygdommen.
  • At blive set ned på.
    Kronisk tarmbetændelse er ikke en sygdom andre fysisk kan se på mig, hvilket gør at mange tror, jeg bare lader som om, jeg er syg. Jeg bliver kaldt doven, og folk taler grimt bag min ryg. Både venner og familie. De forstår ikke rigtigt, at jeg er syg, før jeg ligger i sengen og ikke kan bevæge mig på grund af energimangel.
  • At ryge uden for fællesskabet i skolen.
    Jeg har haft meget fravær i folkeskolen og på HG, hvilket har gjort, at jeg ikke har været lige så tæt knyttet med mine klassekammerater, som de andre har.

At du er syg, forhindrer dig ikke i at få drømme om fremtiden opfyldt. Det kan være sværere for dig end for andre unge, men det er ligegyldigt. Følg dine drømme!

Råd til pårørende

  • Det bedste du kan gøre for én med kronisk tarmbetændelse, er at lytte, når personen har brug for at snakke.
  • Når én med kronisk tarmbetændelse beder om hjælp, er det virkelig fordi personen har brug for det. Det er ikke altid personen fortæller, at det er på grund af sygdommen at han/hun beder om hjælp, fordi man nemt kan føle sig svag, hvis man altid skal nævne det.
  • Én men kronisk tarmbetændelse skal og vil ikke have særbehandling. Dog vil det være rart med lidt hensyn, så man han/hun for eksempel ikke skal række fingeren op først for at spørge om man må gå på toilettet. Eller at man skynder sig at blive færdig på toilettet, hvis én med kronisk tarmbetændelse banker på døren. Det er simpelthen fordi vi fysisk ikke kan holde vores afføring inde.
  • Når man har kronisk tarmbetændelse, er det mange gange rigtig svært at fortælle andre, hvordan man har det med sygdommen. Så hvis én kronisk tarmbetændelser fortæller dig om hans/hendes sygdom, kan du være sikker på, at det er en stor tillidserklæring.

Råd til andre unge, der lige fået konstateret kronisk tarmbetændelse:

  • Føl aldrig at du er mindre værd, fordi du er syg.
  • Lyt til din krop. Kan den ikke holde mere fysisk eller psykisk, så stop! Andet vil bare give bagslag senere i livet. (Det fandt jeg ud af på den hårde måde.)
  • Fortæl andre hvordan du har det. Ikke bare at du har det skidt, men fortæl det mere detaljeret, for så forstår andre det bedre og kan bedre forholde sig til det.
  • Accepter at sygdommen er der. Kæmp aldrig imod den, men lad den heller ikke bestemme over dig. Sygdommen er en del af dig, så kæmper du imod den, slår du også dig selv ned.
  • Hvis folk vælger dig fra på grund af sygdommen, er de ikke venskabet værd! Man skal elskes for den, man er. Så kan de ikke håndtere, at du er syg, så få dem ud af dit liv.
  • Se de positive sider. Du får mere forståelse for andre, og du vil højest sandsynligt kunne se når andre skjuler, at de har ondt.
  • Lev dit liv med sygdommen. Det kan du først, når du accepterer, at den er en del af dig.
  • At du er syg, forhindrer dig ikke i at få drømme om fremtiden opfyldt. Det kan være sværere for dig end for andre unge, men det er ligegyldigt. Følg dine drømme!

I dag står jeg som 22-årig og er glad. Jeg gik i mange år og følte, at jeg ikke var nok i andres øjne. Ikke pæn nok, rask nok, tynd nok, klog nok, ikke lige så meget værd som andre, men det er jeg kommet over. Jeg har accepteret sygdommen og ved, hvor mine grænser går, når det gælder sygdommen. Jeg er i arbejdsprøvning for at finde et job, jeg kan holde til. Jeg har en familie af guld, venner jeg kan stole på og en kæreste, jeg elsker højt. Jeg er efter næsten et årti med sygdommen blevet glad og lykkelig; fordi jeg bare er mig selv. Sygdom eller ej, så er det som tæller, bare det at være sig selv. Så skal alting nok gå. Hvis jeg kan komme til det punkt i livet, så ved jeg, at alle kan! Ja, der er hårde tider i livet, men de gør også de gode tider meget bedre. Jeg er lykkelig, glad og jeg ville aldrig ønske at være andet en den, jeg er! 😀 Hejdi